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ダウン症は染色体の異常による先天性の疾患です。どんな支援方法があるのかわからないという人や、自分の子供がダウン症だとわかった時にはかなりのショックを受けたという人もいるかもしれません。ですが、周りの接し方がその子の人生に大きな変化をもたらしてくれます。ダウン症の子育てをしていると、自分のその子に育てられているような気がするというお母さんも多く、決して悲観的になることはないのです。
ここでは、ダウン症の子育てを含め、ダウン症の人への支援方法や接し方の注意点などをいくつかお話ししていきましょう。
目次
ダウン症の人には周りの支援がとても大切になります。これは心身ともにいえることで、特に子供への支援というのは、お母さんをはじめ家族のサポートが大きなポイントです。ダウン症に限らず、子供への支援というのは、その子供の性格や時期、成長度合いによってかわりますから、ダウン症の場合にはそれが少し細かくなったという認識でいいのではないでしょうか。
具体的な支援方法は後でお話ししますが、大切なことは、人それぞれ発達の度合いが違い、個人差があるということです。同じダウン症でも、発達の遅れがほとんどない人もいれば、先天的な疾患がないというケースもあります。その人に合った支援方法を周りがいち早く見つけて実施していくことが重要といえるでしょう。
ダウン症の場合、子育ての時期が親として大変な時期かもしれません。それは生まれたばかりの時から始まります。ダウン症の乳幼児は、筋肉量が少ないために、母乳やミルクを上手に飲むことがうまくできません。特に、母乳を飲む、吸うという力が弱いのです。
筋肉量が少ないということは、泣く力も弱いので、空腹に親が気付いてあげられないということも重なりやすいので注意が必要です。そこで、飲みやすい哺乳瓶などを使ってしっかりとミルクが飲めるようにする必要があります。
また、乳幼児はダウン症に限らず免疫力がついていないため、病気にかかりやすいものです。先天性の合併症を持っている可能性が高いダウン症の子供は、健康管理という点でも配慮が必要になります。幼児期になると、発達の遅れがみられるようになります。
言葉が出るのが遅い、行動が極端にゆっくりなど、親としては心配になる面が多々あるかもしれません。独り言が多い、一つのことに執着するなど、自我が芽生えてくると発達の遅れとともに、こうした行動が出てくるようになります。
児童期以降は、集団生活を送るうえで、周りと同じ行動ができない、授業についていけないといった問題に直面するかもしれません。ダウン症の場合、話を集中して聞くなど耳からの情報量を処理する力が弱い傾向があるため、先生の話が理解できなくなってしまうことがあります。症状が軽度であれば、小学校ではあまり問題がないのですが、中学・高校と年齢が進むにつれ、特別支援学級などに入るケースが多くなります。生活環境が複雑になればなるほど、支援が大切だといえるでしょう。
ダウン症の子供の場合。年齢が進むにつれ、周りとの差が生じることが多くなります。そんな時に、なんとか周りと同じような行動をとらせようとしてしまうのは、支援方法としては避けたいところです。
まず家での生活では、こだわりを否定しないことと、耳からではなく視覚からの情報提供を心がけましょう。
一つのことにこだわりやすいのは、ダウン症の特徴です。子供とは言え、自分の中にルールを持っているわけですから、それを否定しないようにしましょう。
また、ダウン症の子供は耳からの情報を処理する能力がやや低いために、言葉でのコミュニケーションが苦手です。それを無理やり行わせようとすると、話をすること自体を拒否してしまい、自分の殻に閉じこもってしまいます。
もちろん、すべてのダウン症の子供にこうしたことが共通するわけではありませんが、注意しなければならないのは、適切なサポートがあるのにそれを活用せずに一人で子育てをしようとしてしまうことです。子供と一緒に成長するということを考えると、自分一人では難しいと思うことは、周りに相談することで解決できるでしょう。
ダウン症の場合、社会での生活を送るようになると、それなりにうまくいくケースがあります。もちろん、その人なりにどうやって生活をするかということを学び、周りからの適切な支援方法を受けてのことですが、注意しなければならないのが「退行現象」です。
退行現象とは、ダウン症の人が青年期から成人期にかけて発症しやすい症状で、動作の緩慢や無気力、引きこもり、体重減少、睡眠障害、などがあります。ほかにも生活介助を受けなければならなくなった、暴言や暴力が出てきたなど、個人差がありますが、こうした退行現象はいきなり発症することがあります。
具体的な支援方法は決まっていませんが、この退行現象は、精神的なストレスや環境の変化などが関係しやすいといわれており、周りがいかに早くその症状に気付くことができるかが大きなポイントとなるでしょう。そして、大人になると、生活習慣病やアルツハイマー病といった、子供のダウン症にはみられない症状や病気がみられるようになります。健康管理もダウン症の大人への大切な支援方法といえます。
ダウン症の人への支援方法は、個人差はありますが、焦らずゆっくりとその人に付き添っていくことが重要です。また、住んでいる地域に、ダウン症に対するどのようなサポート体制があるのかを知っておくと、生活をするうえでの大きな安心感となるでしょう。